{"id":46998,"date":"2023-03-01T21:20:13","date_gmt":"2023-03-02T03:20:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.buroperiodistico.com.mx\/?p=46998"},"modified":"2023-03-01T21:20:13","modified_gmt":"2023-03-02T03:20:13","slug":"conmemoran-secretaria-del-trabajo-y-centro-de-conciliacion-laboral-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.buroperiodistico.com.mx\/?p=46998","title":{"rendered":"Conmemoran Secretar\u00eda del Trabajo y Centro de Conciliaci\u00f3n Laboral, \u00abD\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras\u00bb"},"content":{"rendered":"

\u25cf Fachada de la sede en Ciudad Victoria fue iluminada con los colores rosa, verde y turquesa<\/strong><\/em><\/p>\n

\"\"Ciudad Victoria, Tamaulipas.-<\/strong><\/em> El gobierno de Tamaulipas y la Secretar\u00eda del Trabajo, a trav\u00e9s del Centro de Conciliaci\u00f3n Laboral con sede en Ciudad Victoria, conmemoraron el \u201cD\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras\u201d, una fecha en la que se externa la solidaridad y la empat\u00eda para las personas que viven con alguno de estos 20 padecimientos que hay en M\u00e9xico.<\/p>\n

Al respecto la secretaria del Trabajo, Olga Patricia Sosa Ruiz dio la bienvenida al secretario de Salud en el Estado, Vicente Joel Hern\u00e1ndez Navarro, as\u00ed como a la doctora genetista, Astrid Barraza Garc\u00eda.<\/p>\n

\u00abSomos conscientes de los retos a los que nos enfrentamos y desde esta Secretar\u00eda del Trabajo, una de las tareas que nos hemos propuesto, es la de modificar nuestro esquema de comprensi\u00f3n para quienes enfrentan una enfermedad rara, brind\u00e1ndoles orientaci\u00f3n y defendiendo su seguridad laboral y esto es as\u00ed, porque nosotros comprendemos la verdadera importancia que tiene la seguridad laboral para los trabajadores y para sus familias\u00bb, expres\u00f3 la secretaria del trabajo.<\/p>\n

Por su parte, Vicente Joel Hern\u00e1ndez Navarro, titular de la Secretar\u00eda de Salud, habl\u00f3 del reto que representa para los m\u00e9dicos enfrentarse a las enfermedades raras, debido a que a\u00fan con muchos a\u00f1os de experiencia, se topan con casos que no se pueden resolver y que adem\u00e1s, no tienen cura.<\/p>\n

El funcionario estatal hizo un llamado a ejercer la profesi\u00f3n de manera responsable y no asegurarle a un paciente que su recuperaci\u00f3n ser\u00e1 sencilla, pero s\u00ed debe haber el compromiso, dijo, de poner toda la dedicaci\u00f3n a la soluci\u00f3n de cada caso, lo que es parte de la medicina humanista que impulsa el doctor Am\u00e9rico Villarreal, brindando una buena actitud y respeto al paciente.<\/p>\n

En el evento, la doctora Astrid Barraza Garc\u00eda, genetista del Hospital Infantil de Tamaulipas, inform\u00f3 que las enfermedades raras son aquellas que tienen baja prevalencia en la poblaci\u00f3n afectando a menos de cinco personas de cada 10,000 y que su tiempo promedio para llegar a un diagn\u00f3stico es de 5 a 10 a\u00f1os, siendo lo m\u00e1s lamentable que el 75% de los casos afecta a los ni\u00f1os.<\/p>\n

Agreg\u00f3 que esta complejidad trae consigo tambi\u00e9n otro concepto denominado medicamentos hu\u00e9rfanos, que son hechos para el tratamiento de las enfermedades raras, destinados a un reducido n\u00famero de pacientes, donde el costo puede ser muy alto y en ocasiones de dif\u00edcil acceso para los pacientes.<\/p>\n

En M\u00e9xico hay 20 enfermedades raras identificadas, la mayor parte de ellas son degenerativas y dos de cada tres, aparecen antes de los dos a\u00f1os de edad, adem\u00e1s que el 40% de ellas carecen de tratamiento.<\/p>\n

Mar\u00eda Esther Mar Manrique, jefa de Recursos Financieros y Materiales de los Centros de Conciliaci\u00f3n Laboral, habl\u00f3 de la importancia de conmemorar esta fecha porque hay miles de personas con padecimientos considerados dentro del cat\u00e1logo de enfermedades raras, e hizo un llamado para sumarse a esta causa de concientizar a la sociedad y agradeci\u00f3 que el edificio del Centro de Conciliaci\u00f3n laboral, sea iluminado con los colores rosa, verde y turquesa; en se\u00f1al de solidaridad y empat\u00eda con pacientes de enfermedades raras y sus familias.<\/p>\n

Finalmente, la fachada del Centro de Conciliaci\u00f3n Laboral de Tamaulipas, fue iluminada con esos tres colores y se soltaron globos al cielo, en se\u00f1al de solidaridad con las personas que padecen alguna de las enfermedades raras.<\/p>\n

Al evento asistieron Jos\u00e9 Ives Sober\u00f3n Mej\u00eda, director general del Centro de Conciliaci\u00f3n Laboral en Tamaulipas; Abelardo Flores Mendoza subsecretario de Empleo y Previsi\u00f3n Social; Mario Mireles Salas, encargado de despacho de la subsecretar\u00eda de Trabajo y Conciliaci\u00f3n; Beatriz del Toro C\u00e1zares, directora del Servicio Nacional del Empleo en Tamaulipas y Georgia Argentina V\u00e1zquez Ram\u00edrez, directora del Servicio Profesional de Carrera del Centro de Conciliaci\u00f3n Laboral.<\/p>\n

Tambi\u00e9n asistieron Lorena Enriquez Huerta, directora de G\u00e9nero e Inclusi\u00f3n Laboral; Rosa Elena Salazar Fuentes, directora de Capacitaci\u00f3n y Productividad; J. Leonel Tavares Flores director de Conciliaci\u00f3n y Relaciones Laborales; Brayan Ulises Morales Gonz\u00e1lez, director de Seguro de Desempleo; Jes\u00fas Comsille Guzm\u00e1n, director de Planeaci\u00f3n, Evaluaci\u00f3n y Estad\u00edstica, as\u00ed como Selene L\u00f3pez S\u00e1nchez, directora jur\u00eddica y Jes\u00fas Mart\u00ednez Reding Marroqu\u00edn, director administrativo.<\/p>\n

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