{"id":128355,"date":"2024-10-03T14:52:32","date_gmt":"2024-10-03T19:52:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.buroperiodistico.com.mx\/?p=128355"},"modified":"2024-10-03T14:52:32","modified_gmt":"2024-10-03T19:52:32","slug":"va-waldo-fernandez-por-registro-nacional-de-fibrosis-quistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.buroperiodistico.com.mx\/?p=128355","title":{"rendered":"VA WALDO FERN\u00c1NDEZ POR REGISTRO NACIONAL DE FIBROSIS QU\u00cdSTICA"},"content":{"rendered":"

\"\"Monterrey N.L. (3 de octubre de 2024).-<\/strong><\/em> El Senador de Nuevo Le\u00f3n, Waldo Fern\u00e1ndez, present\u00f3 hoy la iniciativa que tiene como objetivo crear el Registro Nacional de Fibrosis Qu\u00edstica, con el objetivo de garantizar y hacer m\u00e1s eficiente el tratamiento de los pacientes.<\/p>\n

\u201cComo padre de familia de una ni\u00f1a con espina b\u00edfida y de un hijo sobreviviente de c\u00e1ncer, he aprendido que las enfermedades entran como ladrones furtivos a nuestras casas, sin previo aviso. Un d\u00eda se apoderan de nosotros. La inseguridad y el temor nos invaden, y es dif\u00edcil explicarle a un hijo peque\u00f1o lo que est\u00e1 sucediendo\u201d comparti\u00f3 Fern\u00e1ndez.<\/p>\n

El Senador expuso que la iniciativa presentada forma parte de un compromiso que adquiri\u00f3 como diputado local de Nuevo Le\u00f3n.<\/p>\n

\u201cCuando fui diputado local, varios padres de familia, miembros de la Asociaci\u00f3n de Fibrosis Qu\u00edstica, se acercaron a m\u00ed para hablarme de tres problemas concretos: dos relacionados con medicamentos costosos y uno con el registro de estos medicamentos en M\u00e9xico\u201d dijo.<\/p>\n

Sobre lo primero, Fern\u00e1ndez celebr\u00f3 que la COFEPRIS haya liberado el medicamento Trikafta para su uso en el pa\u00eds.<\/p>\n

Sin embargo, estableci\u00f3 que es necesario contar con un registro nacional que incluya informaci\u00f3n sociodemogr\u00e1fica, fecha de detecci\u00f3n, tratamiento y seguimiento.<\/p>\n

\u201cEste registro permitir\u00e1 garantizar el abastecimiento de medicamentos, contar con instalaciones adecuadas para la atenci\u00f3n y evaluar la eficacia de las pol\u00edticas propuestas. Tambi\u00e9n permitir\u00e1 asignar los recursos necesarios\u201d expuso el Senador.<\/p>\n

La iniciativa presentada reforma el art\u00edculo 7.\u00ba para establecer que, en materia de coordinaci\u00f3n del Sistema Nacional de Salud, la Secretar\u00eda de Salud sea responsable de mantener un Registro Nacional de Fibrosis Qu\u00edstica. Adem\u00e1s, a\u00f1ade el art\u00edculo 159 para especificar el tipo de informaci\u00f3n que debe incluirse en el registro: tipo de padecimiento, informaci\u00f3n sociodemogr\u00e1fica, etapa cl\u00ednica del diagn\u00f3stico, s\u00edntomas y tratamiento.<\/p>\n

\u201cHoy visibilizo a muchas madres y padres de familia que sufren con estas enfermedades, y en particular a aquellos que se encuentran indefensos ante la falta de tratamientos y la escasa informaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n

La iniciativa de Fern\u00e1ndez se turn\u00f3 a la Comisi\u00f3n de Salud.<\/p>\n

\"\" \"\"<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Monterrey N.L. (3 de octubre de 2024).- El Senador de Nuevo Le\u00f3n, Waldo Fern\u00e1ndez, present\u00f3…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":128358,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":true,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[21],"tags":[],"class_list":["post-128355","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nuevoleon"],"jetpack_publicize_connections":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.buroperiodistico.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/128355","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.buroperiodistico.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.buroperiodistico.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.buroperiodistico.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.buroperiodistico.com.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=128355"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.buroperiodistico.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/128355\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.buroperiodistico.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/128358"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.buroperiodistico.com.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=128355"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.buroperiodistico.com.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=128355"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.buroperiodistico.com.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=128355"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}